Hemofílicos en riesgo por falta de tratamiento

Foto: Archivo

Daniel Goncalves | jgoncalves@bloquedearmas.com

Hoy se conmemora el Día Mundial contra la Hemofilia, fecha que busca sensibilizar e informar a la población sobre esta patología congénita que afecta a más de 420 mil personas en todo el mundo.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria y crónica, ligada al cromosoma X, que se caracteriza por el déficit del factor VIII, causante de la hemofilia tipo A, o en el factor IX, la hemofilia B. Ambas proteínas son necesarias para que se produzca una correcta coagulación en la sangre. En escala a nivel mundial, una de cada 10 mil personas nace con esta condición.

En la actualidad, en Venezuela, aproximadamente 5.000 personas padecen de coagulopatía, trastorno del sistema de la coagulación que funciona deficientemente. Entre ellos hay 2.185 pacientes que padecen hemofilia A y 575 con hemofilia B.

Poca oferta

La dificultad de acceso a tratamientos que se vive en el territorio imposibilita a las personas afectadas a llevar una vida normal. Cuando un paciente presenta hemofilia debe administrársele una dosis que ayude a nivelar las proteínas con deficiencia en su organismo. Si esos casos no son atendidos a tiempo las consecuencias pueden ser graves, desde hemorragias internas en las articulaciones, discapacidad, hasta el fallecimiento de la persona.

Los centros asistenciales venezolanos resienten los efectos de la crisis. Existe una falla en el suministro de hemoderivados para el tratamiento de estos casos. La problemática ha ido acrecentándose desde hace unos años, así lo indicó Mercedes Mijares, vicepresidenta de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, quien mencionó que la condición del suministro del medicamento es inestable. “Hace tiempo era posible cubrir la totalidad de los tratamientos necesarios, pero, en la actualidad, con la poca oferta de factor, resulta imposible”, acotó.

La hematóloga también informó que la terapia en Venezuela se administra de dos maneras: o se instaura un tratamiento de profilaxis al paciente, previniendo que no presente las complicaciones que se derivan de los sangrados recurrentes, siendo este procedimiento el adecuado, pero poco aplicado debido a la escasez; o se administra terapia “a demanda”, es decir, cuando se atiende a la persona únicamente en el momento en el que presenta el sangrado.

Las personas con Hemofilia B, sobre todo los casos severos, están en una situación crítica. El suministro del factor IX, hemoderivado usado para tratar la patología, es extremadamente deficiente en el territorio, indicó Ana Bastardo, hematóloga del hospital Héctor Nouel Joubert.

La especialista, agregó que los pacientes con inhibidores, anticuerpos que neutralizan la actividad de un factor de coagulación, están en peores condiciones puesto que las proteínas usadas en estos casos están totalmente inexistentes en el país.

Racionamiento

A cuentagotas se administra los tratamientos a causa del déficit en medicamentos de alto costo. Centros de salud deben disminuir la cantidad de la proteína aplicada a los pacientes de hemofilia o, en algunos casos, lo resguardan para los casos más severos. Bastardo señaló que en su centro están haciendo uso de los tratamientos de profilaxis en las situaciones más graves. Han reducido su aplicación hasta en un 50% de los requerido para tratar la condición, sin embargo, declaró que, a pesar de contar con muy pocas reservas de este, no han presentado ninguna complicación, atendiendo los casos “en la medida de lo posible”.

De igual forma enfatizó que desde 2005 a 2010 había suficiente material para cubrir la demanda, por lo que una persona con tratamiento lograba tener una esperanza de vida similar a la de alguien que no padece la condición, tomando previsiones en ciertas situaciones como cirugías o partos. En cambio, un individuo que no es tratado de ninguna forma puede llegar a tener una esperanza de vida que no supera los 20 años. “Venezuela hace tiempo era uno de los principales países en Latinoamérica con mejor atención a este tipo de padecimiento, pero que esta situación ha cambiado con el pasar de los años “aseveró la hematóloga. Pese a que se maneja una cifra media de las personas afectadas en Venezuela, la doctora indicó que el diagnóstico de este tipo de condición está fallando, razón que impide tratar eficazmente a los nuevos casos de hemofilia. Se contabiliza un total 13 muertes en menos de dos años por la falla de medicinas para tratar el trastorno.